Prise en charge en soins palliatifs

Par laurence  D

Définition -ANAES 2002

« Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle.

Ils ont pour objectif, dans une approche globale et individualisée, de prévenir ou de soulager les symptômes physiques, dont la douleur, mais aussi les autres symptômes, d’anticiper les risques de complications et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée.

Les soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer intentionnellement la mort.

Selon cette approche, le patient est considéré comme un être vivant et la mort comme un processus naturel.

Les soins palliatifs s’adressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, ainsi qu’à leur famille et à leurs proches.

Des bénévoles, formés à l’accompagnement et appartenant à des associations qui les sélectionnent peuvent compléter, avec l’accord du malade ou de ses proches, l’action des équipes soignantes »

Charte de la personne âgée

Article X: Obligation du respect de la fin de vie

«Soins et assistance doivent être procurés à la personne âgée en fin de vie et à sa famille ,(...), la personne âgée doit pouvoir terminer sa vie naturellement et confortablement, entourée de ses proches,(…),

Que la mort ait lieu au domicile, à l’hôpital ou en institution, le personnel doit être formé,(…).»

Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante -1996

Cadre législatif

Loi de juin1999:

“Art.L.1110-9.-Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.

“Art.L.1110-10.-Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

“Art. L. 1er C.-La personne malade peut s'opposer à toute investigation ou thérapeutique.

Personnes atteintes d’une maladie grave évolutive, mettant en jeu le pronostic vital (cancer, SIDA…)

Personnes très âgées–physiologie

Leurs proches

Loi du 22 avril 2005

Art.1:Obstination déraisonnable et non abandon (L1110.5)

Art.2:Notion de double effet

Art.3-4-5: Le droit pour tout malade d’arrêter tout traitement (alimentation parentérale)

Art.6et9: Situations particulières en fin de vie, collégialité (patient conscient ou non)

Art.7: Les directives anticipées

Art.8: Renforce le rôle de la personne de confiance.(accru depuis 1/01/09 parlemandataire)

Art.11-14: Institutions

3e Plan 2008-2012

Objectifs:

Renforcer l’offre de soins palliatifs (Tous séjours, EHPAD)

Renforcer la formation et la recherche

Accroitre l’aide à destination des accompagnants (fev. 09 : allocation journalière 3 semaines)

Enquete IGAS «La mort à l’hopital» Nov 2009

«Alors que plus de la moitié des français meurent en établissement de soins, et notamment dans les hôpitaux publics, la prise en charge de la mort ne fait pas partie des missions reconnues à l’hôpital. Pour les acteurs hospitaliers, la mort est vécue comme une incongruité, un échec, et à ce titre largement occultée.

Cette situation est préjudiciable au confort des malades en fin de vie et à l’accueil des proches ainsi qu’à la santé publique.»

Points particuliers

Code de la santé publique : questions juridiques particulières ou un mode de sortie de l’hôpital ou complication iatrogène,

Jamais en tant que futur inéluctable de l’espèce humaine.

Patient dont le décès est prévisible amené aux urgences

•22% : services où les exigences techniques l’emportent sur les besoins de conforts du patient ?Obstination déraisonnable?

•20%bénéficient de SP, 80%depatientsd’oncologie.

•«L’essentiel des moyens nécessaires à l’accompagnement des patients et des familles n’est jamais évalué, alors même que les interlocuteurs de la mission soulignaient à quel point le décès était un phénomène fortement consommateur de temps de personnel»

Problématique ancienne

Circulaire sous le Second Empire (1852-1870), par le Conseil Général des Hospices parisiennes aux directeurs: “l’administration hospitalière remplit avant tout une mission de bienfaisance; son devoir ne consiste pas seulement à traiter les malades susceptibles de guérison ou dont l’état présente à l’observation scientifique un intérêt particulier, elle doit… recueillir pour leur donner des soins et adoucir au moins leurs souffrances, les malades, qui, parvenus à la dernière période d’affections chroniques, n’abordent l’hôpital que pour y mourir”

-Accueillir et soigner-AP-HP-150 ans d’histoire

Implication particulière auprès des «mourants»?

Changement des objectifs de soins

Objectif guérison: Accord autour d’un protocole thérapeutique scientifiquement prouvé.

Echappement thérapeutique, précarité physique, traitements délétères : limites et soins ?

I-Plusieurs notions

A. Soins continus et soins de supports

B. Obstination déraisonnable

C. Euthanasie

A -Soins continus, non abandon

«Tout ce qui reste à faire lorsqu’il n’y a plus rien à faire»-C. Saunders

Recherche d’un confort : qualité de vie

Défini par le patient : directives anticipées

Traitement des symptômes, des complications

Pluri-disciplinarité

Répercussion psychologique, sociale, spirituelle La souffrance globale du patient

Qualité relationnelle avec le patient et ses proches

Prise en charge individuelle

Publication 2010 -NEJM

«Les raisons de ce bénéfice (mediane de survie de 11.6 mois pour les patients bénéficiants de soins palliatifs vs 8.9 mois pour des patients porteurs d’un cancer pulmonaire), d’un ordre de grandeur équivalent à celui des chimiothérapies de référence, demeurent inconnues : “ce gain de vie pourrait s’expliquer par un traitement efficace de la dépression, une meilleure prise en charge des symptômes ou un moindre recours à l’hospitalisation.”

Malgré les limites de l’étude et sans attendre les résultats de travaux complémentaires qui devraient préciser les détails des soins palliatifs nécesaires, cet article signale clairement, pour l’éditorialiste, que les soins palliatifs ne doivent pas être réservés aux patients dont le décès est proche

B –Obstination déraisonnable

Définition : L'utilisation systématique de tous les moyens médicaux dont on peut disposer pour maintenir une personne en vie. (P.LaMarne)

Tentatives de réanimation de comas dépassés puis traitements utilisés pour prolonger la vie sans en améliorer la qualité.

"L'acharnement thérapeutique désigne une action qui n'a plus rien de thérapeutique".

Les soins palliatifs dépassent les soins terminaux

Les soins de support «L’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques lorsqu’il y en a, tout au long des maladies graves ». (Mes 42 plan Cancer –Circulaire Fev 2005)

Rapport Grumfeld (2009)

«La qualité de la vie des malades, pendant le traitement du cancer, fait aujourd’hui partie à part entière de la prise en charge à leur offrir. La «vie pendant le cancer» est en effet beaucoup plus tolérable si cette dimension est bien prise en compte. C’est un des objectifs des soins dits de support. Cela suppose, en amont, d’écouter la demande des malades et de réfléchir avec eux à leurs besoins et à leurs souffrances pour pouvoir mobiliser les professionnels adéquats, tant à l’hôpital qu’au domicile.»

Code déontologie

Art.37: «En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie.».

+Collégialité

Ambiguïté

“L’acharnement” des médecins a contribué et contribue au progrès scientifique.

Dans d’autres cas analysés a posteriori, l’acharnement a pu s'apparenter à une torture «Rayer (fondateur avec C.Bernard de la société de physiologie de Paris) explique devant ses collègues de l'Académie des sciences comment il a été mené à faire, avec un marteau de Mayor chauffé au rouge, «des brûlures sur des agonisants dans l'espérance de réanimer ou de prolonger la vie»» (A.Carol «Les médecins et la mort»)

C-Euthanasie

Définition : L’euthanasie est l‘acte délibéré par lequel un tiers entraîne directement la mort d’une personne malade.(Rapport de la mission Leonetti).

Années1970 : Réactions face aux “mouroirs”. (“Manifeste des trois prix nobel”-LeFigaro,1974;“Undroit”M.L.Landa-LeMonde1979).

Une solution radicale

Régulièrement médiatisée

Problème sur les choix/ la liberté individuels >> problème crucial dans la pratique quotidienne.

Le rejet massif des situations sordides en fin de vie est nécessaire, personne ne désire mourir seul dans l’indignité.

Statistiques

80% des français favorables à une dépénalisation de l’euthanasie.

10% des personnes malades entrant dans un service de soins palliatifs la demandent

1% réitèrent la demande

79% des personnes : Créativité des soignants pour soulager chaque malade de manière moins radicale

Recommandations

Société de médecine d’Urgence (Jan.2003) : “l’acceptation de l’évolution inéluctable et prochaine vers la mort (qui) n’est en aucun cas l’équivalent de provoquer la mort. Une telle acceptation passe par les soins palliatifs… L’objectif poursuivi et constant reste le confort du patient et de ses proches”.

II -Prise en charge des principaux symptômes

L’évaluation de la douleur

Asthénie, immobilité

Anxiété, dépression troubles du sommeil

Syndromes confusionnels

Sécheresses de la bouches et ulcérations buccales,

Escarres, Plaies, oedèmes prurit

Dyspnée

Toux hoquet rebelle

Dysphagie

Nausées vomissements

Anorexie, cachexie

Déshydratation

Troubles du transit, constipation, Occlusion, Diarrhée

Troubles urinaires

1 Douleur -Définition

«Une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à un dommage tissulaire présent ou potentiel, ou décrite en termes d’un tel dommage»

-Association Internationale pour l’Etude de la Douleur

La définition rend compte de toutes les composantes de la douleur: lésion physique, mémoire de l’expérience, retentissement émotionnel

La douleur physique

Douleur nociceptive directement ou indirectement liée à la maladie

Douleur neurogène directement ou indirectement liée à la maladie

Douleur liée aux complications

Douleur lié à la position, aux manipulations

Douleur liée à la fièvre, aux myalgies

Douleur iatrogène

2 Anorexie, cachexie

Fractionnement et attrait des repas

Boissons fraîches

Apports hypercaloriques / hyperprotidiques

TRT de stimulation gastrique (Primpéran ®)

Alimentation parentérale ? Selon contexte

Mourir de faim ?

Inappétence, Satiété précoce

Métabolisme accéléré (inflammation)

Alimentation parentérale : risque de pneumopathie

Pas d’impact positif de la nutrition entérale chez les personnes démentes

Le jeûne diminue la sensation de faim, un apport alimentaire l’augmente.

Compléments ?

«L’alimentation artificielle par GPE ou sonde naso-gastrique n’a que très peu d’indication, les résultats d’études cliniques ou l’expérience ayant montré que la souffrance engendrée par cette pratique était supérieure aux bénéfices escomptés.» Alzheimer, l’éthique en questions –recommandations (DGS, France Alzheimer ..)

La sédation destinée à passer un cap

La sédation face aux symptômes «réfractaires»

La sédation face aux situations aiguës à risque vital immédiat

Recommandations de Bonne Pratique de l’Agence Française des Produits de Santé: La sédation

Une évaluation correcte a telle permis d’identifier et de traiter tous les problèmes réversibles?

Le recours a des conseils spécialisés a t il était requis pour s’assurer de la mise en oeuvre de traitement les plus adaptés?

Les autres traitements pharmacologiques ont ils été optimisés?

Les buts de la sédation ont ils été expliqués et discutés avec le patient et son entourage?

La décision de sédation a t elle fait l’objet d’un consensus interdisciplinaire?

La réversibilité de la sédation a t elle intégré dans la stratégie adopté en ayant précisé les conditions d’arrêt ou d’allégement de la sédation (par exemple lors des visites de son entourage )

Qui est soulagé ??

5 -Phase terminale -agonie

Phase de 48 à72 heures marquée par évolution rapide : coma, dyspnée, cyanose, confusion, asthénie extrême

Réévaluer l’importance des traitements en cour (Alimentation parentérale, antibio, anti-coag..)

Maintenir traitement morphinique même si coma

Soulager la dyspnée (benzodiazépines..)

Maintien d’une communication verbale ou non

Favoriser la présence des proches

Respecter la somnolence et le repli sur soi

PB : Moins tranchée chez la personne âgée

IIl -Impact psychique

Rôle de l’équipe soignante:

Anticiper les situations de crise àpartir des symptômes exprimés par le patient (anxiété, insomnies, douleur..)

Evaluer comment il vit ses symptômes, ses doutes, sa dépendance ;

Accompagner cette réorganisation psychique grâce à une écoute et un soutien continus, même si les symptômes sont contrôlés.

Accompagnement dans le temps, afin d’aider le patient à vivre malgré la proximité de la mort : besoin de sens.

La relation d’aide « J’entends par ce terme des relations dans lesquelles l’un au moins des protagonistes cherche à favoriser chez l’autre la croissance, le développement, la maturité, un meilleur fonctionnement et une plus grande capacité d’affronter la vie.» Carl Rogers.

La relation d’aide : Comment la vivre?

ECOUTE ACTIVE.

CAPACITE DE SPECIFIER -FAIRE SPECIFIER : Reformuler

CAPACITE DE RESPECT DE LA PERSONNE MALADE ET DE SOI-MEME ?Lien de confiance

CAPACITE DE COMPREHENSION : Empathie

(effort de non intervention, laisser à l’autre sa place. Etre centré sur l’autre avec notre sensibilité, capter ce qu’il ressent)

CAPACITE DE SOUTIEN : Informer, rassurer

Permettre la liberté d’expression des émotions

CAPACITE DE NON JUGEMENT

«L’important n’est pas la réalité que l’autre nous décrit mais la perception qu’il en a : sa manière de la vivre et de la ressentir»

La toilette mortuaire

Le soin ultime du patient.

•Termine accompagnement et permet aux soignants de rendre un dernier hommage à la personne dont ils ont pris soin.

•Eviter toute précipitation lors de la mort du patient, moment chargé d’émotions pour chacun (famille et soignants)

•Si possible, préparer le déroulement de ce dernier soin avant le décès,

•Donner du temps à la famille à ce moment-là pour qu’elle puisse adopter ce qu’il y a de plus satisfaisant pour elle.

•Contribuer à choisir la dernière image qu’elle souhaite garder de son proche(choix des vêtements respect des cultes …).

•Participation à la toilette ?

•Continuer l’accompagnement

Fréquemment, le premier geste est de fermer les yeux. La pause de cotons humides (chauds) sur les paupières durant le soin est utile pour les maintenir closes. Après avoir effectué une aspiration des sécrétions il est souhaitable de remettre en place les prothèses dentaires

Les pratiques actuelles tendent à éviter l’obturation des orifices par du coton cardé sauf pour le cas de symptômes digestifs majeurs, évitant les souillures nauséabondes après l’habillage. Etre vigilant à ce que ce ne soit pas apparent.

L’utilisation d’un bandage de la tête pour maintenir la bouche fermée est abandonnée car traumatisante pour les proches.

Il est préférable, soit de caler une serviette roulée sous le menton, soit d’utiliser une mentonnière ou une minerve pour bloquer la mâchoire durant le processus d’installation de la rigidité cadavérique.

Dans tous les cas, après avoir réinstallé le corps du défunt sur le lit, nous pouvons surélever légèrement la tête du lit.

Gisèle Cabre

Formatrice IFSI

Rédaction : soignantenehpad.fr

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