UE 4.7 Soins palliatifs et fin de vie

Tout le monde a des souhaits sur la façon dont ils aimeraient être soignés vers la fin de leur vie et sur la façon dont ils aimeraient mourir. 

Cependant, la mort et la fin de vie sont encore des sujets sensibles - et encore plus quand ils sont discutés avec des personnes chez lesquelles on a diagnostiqué une maladie en phase terminale .

Nous sommes un groupe d'étudiants de troisième année en sciences infirmières de l'IFSI XXXX. 

Au cours de notre deuxième année, nous avons entrepris un module sur les soins palliatifs et de fin de vie. cela comprenait des informations sur la planification préalable des soins  (encadré 1). 

Pour encourager les conversations autour des souhaits de soins de fin de vie à la fois entre patients et parents et entre patients et professionnels de la santé - nous avons eu l’idée d’une «liste de souhaits». 

Dans cet article, nous explorons cette idée et expliquons notre travail à ce sujet.

Encadré 1. Planification préalable des soins

La planification préalable des soins (PAS) permet aux patients de planifier et de prendre des décisions concernant les soins qu’ils pourraient recevoir à l’avenir , s’ils ne sont plus en mesure d’exprimer leurs souhaits et de prendre des décisions. Par le biais d'un programme d'action, les professionnels de la santé et les patients peuvent discuter de questions qui pourraient autrement être négligées ou ignorées.

Un plan de soins préalable peut inclure:

• Ordonnances «Ne tentez pas de réanimation cardiopulmonaire» 
• Directives préalables, telles que testaments de vie et procurations 
• Décisions préalables sur les traitements et les interventions.

Les patients peuvent également étendre leur plan de soins préalable aux services de funérailles et d'inhumation / crémation .

La première étape du programme d'action consiste à engager des discussions entre les patients et leurs familles, ainsi qu’entre les patients et les professionnels qui s’occupent d’eux. 

Les infirmières ont un rôle important à jouer dans le lancement de ces discussions, qui doivent être entièrement centrées sur le patient .

L'un des objectifs de notre liste de souhaits était de faire en sorte que le programme ne soit pas entrepris comme un exercice de documentation de routine, mais favorise des conversations réelles et significatives, globales et centrées sur la personne.

Tout le monde a des idées différentes sur la mort et la mort en fonction de leurs expériences de vie . 

Les opinions des gens sur ces deux questions varient selon qu'elles ont été exposées à la mort et quelle est leur espérance de vie . 

Nous nous sommes intéressés à la façon dont les patients perçoivent la mort, car nous voulions mieux comprendre les émotions et les pensées de ceux qui meurent.

Nous avons passé du temps dans les services hospitaliers avec des infirmières éxpérimentéss qui s'occupent de patients en fin de vie et nous avons vu comment la présence d'infirmières au chevet peut permettre l'établissement de relations positives avec les patients et leur famille.

 Après avoir accumulé quelques expériences cliniques en soins palliatifs, nous nous sommes rencontrés pour discuter de ce que la mort, la mort et les soins pallitifs signifiaient pour nous, tant du point de vue personnel que du point de vue d'un étudiant infirmier. 

L'idée d'une liste de souhaits pour soutenir les discussions entre patients, familles et professionnels de la santé est apparue.

Nous avons déterminé les domaines sur lesquels nous voulions faire des recherches. 

Chacun de nous s'est vu assigner un domaine à explorer et nous nous sommes rencontrés régulièrement tout au long du semestre pour développer notre liste de souhaits. 

Au cours de nos réunions, nous avons réalisé que nous avions tous des points de vue différents sur l'élément le plus important de la liste de souhaits. 

Ces opinions découlaient de nos expériences de soins dans les services, de nos expériences personnelles et de nos antécédents culturels.

La liste de souhaits est composée de mots clés (encadré 2). 

Certaines des preuves à l’appui de ses éléments sont examinées ci-dessous. 

L'encadré 3 en dit plus sur notre expérience

Encadré 2. Mots clés

Communication - Religion et prière - Don d'organes - Autonomisation - Soins infirmiers - Dignité - Respect - Espoir - Foi - Famille et amis - Volonté - Amour - Enterrement et incinération - Compassion - Spiritualité - Souhaits - Individuel - Personnalisé

Encadré 3. Notre expérience des soins de fin de vie

Avant d'entreprendre le module de soins de fin de vie, nous nous sentions mal à l'aise de participer à des discussions avec des patients et des proches sur leurs souhaits. 

Cela s'explique par un certain nombre de raisons, notamment notre manque d'expérience, notre manque de confiance en nous et la crainte que nous engagions des conversations qui pourraient être bouleversantes. 

Cependant, la raison la plus importante était notre méconnaissance de l’importance de la planification préalable des soins .

D'après ce que nous avons vu dans la pratique, nous avons compris que le programme d'action ne nécessite pas une conversation, mais plusieurs, à mesure que les pensées des patients évoluent, que leur état de santé fluctue et que leurs souhaits changent avec le temps. 

La liste de souhaits a constitué un élément déclencheur visuel permettant aux patients et à leurs familles de réfléchir aux différents éléments du concept . Il a également encouragé les patients à exprimer leurs sentiments, leurs besoins et leurs souhaits, et nous a permis de faciliter ces conversations et de les intégrer aux soins que nous donnons.

Une bonne mort a été décrite comme «la meilleure des morts pouvant être atteinte dans le contexte du diagnostic clinique et des symptômes de l'individu, ainsi que des circonstances sociales, culturelles et spirituelles spécifiques, compte tenu des souhaits du patient et du soignant et de l'expertise professionnelle».

Ce qui fait une "bonne mort" sera évidemment différent pour chaque personne. 

Pour exprimer leurs souhaits, les patients ont besoin d'une communication permanente avec le personnel clinique .

Les membres du personnel doivent être conscients que les souhaits des patients peuvent changer d'un mois, d'une semaine ou d'un jour à l'autre - ou même d'une heure à l'autre - à mesure que leur état de santé se dégrade . 

Cela signifie que leurs besoins peuvent changer rapidement et que les soins doivent être considérés comme un processus dynamique.

L'espoir est important en fin de vie (Kirby et al, 2014), à la fois comme stratégie d'adaptation et comme déterminant de la qualité de vie (Mok et al, 2010). Matzo et Hill (2015) soulignent que l'espoir est un élément clé du voyage émotionnel vers la mort. 

De même, Henry et Wilson (2012) l'identifient comme un facteur aidant les patients et leurs familles à traverser les moments difficiles menant à la mort.

Kinghorn et Gaines (2007) ont présenté un modèle conceptuel d'espoir fondé sur:

• Confort - les patients doivent savoir que leur confort personnel et environnemental est assuré et que leurs symptômes sont bien gérés;
• Attachement - Cet objectif peut être atteint en maintenant un environnement accueillant et attentionné, et en reconnaissant et en répondant aux besoins des patients et de leurs familles (Timmermann et al, 2015);
• Cela vaut la peine d’être amélioré en veillant à ce que les patients soient soignés avec dignité et respect.

Pour quelqu'un qui approche de la fin de la vie, l' espoir sera probablement lié au fait d'avoir une bonne qualité de vie. 

L'espoir peut venir de rassurer que:

• Leurs proches sont préparés, soutenus et soignés
• Leurs symptômes seront bien gérés;
• Ils pourront mourir à l'endroit de leur choix .

La compassion est attendue de toutes les infirmières et devrait se refléter dans les soins qu'elles prodiguent à tout moment (Bloomfield et Pegram, 2015). 

En manifestant de la compassion, les infirmières peuvent améliorer le système de soins et les expériences des patients et de leur famille (Institut national du vieillissement).2015)

La compassion peut être démontrée en communiquant avec respect, en écoutant activement, en vérifiant régulièrement que les patients sont à l'aise, en prenant soin de sa bouche régulièrement, en demandant à ses parents et ses amis s'ils souhaitent que l'infirmière fasse quelque chose, en offrant une boisson chaude - ou simplement en étant là (Westwood , 2010). 

Être présent pour les patients et les familles est un rôle clé des infirmières et infirmiers dans le cadre de la fonction des soins palliatifs.

Un autre rôle clé des infirmières consiste à s'assurer que les besoins des patients sont satisfaits et que leurs préférences sont respectées.

Cela stipule qu '«il faut encourager et responsabiliser les gens pour qu'ils partagent les décisions concernant leur traitement et leurs soins». 

Cela favorise l'autonomie et permet aux patients de prendre des décisions concernant leurs soins. est essentiel à cet égard, car il veille à ce que les souhaits des patients soient pris en compte, entendus et respectés.

Le soutien de la famille et des amis est souvent extrêmement important pour un patient mourant, mais le plus important est de respecter les souhaits du patient quant à la contribution qu'il souhaite obtenir de sa famille. Byock (2014) explique qu'il est souvent difficile aux patients en train de mourir d'exprimer ce qu'ils ressentent par peur de charger leur famille et leurs amis.

Les patients et leurs familles peuvent ressentir de la colère, de la tristesse, de la culpabilité et du ressentiment .

L'idée de mourir peut être pénible et effrayante. 

Quand on dit aux patients qu’ils approchent de la fin de leur vie, diverses questions peuvent les traverser: «Pourquoi suis-je en train de mourir?", "Pourquoi cela m’arrive-t-il?" chercher des réponses ou du réconfort dans leurs croyances religieuses et / ou spirituelles. 

Les croyances spirituelles ou religieuses peuvent aider les patients à donner un sens à leur vie et à trouver des réponses à leurs questions il est important que les patients explorent le sens de leur existence.

En tant que défenseurs des droits des patients, les infirmières devraient évaluer et répondre aux besoins et préférences spirituels des patients , en leur donnant la possibilité de se préparer à la mort. 

Les infirmières doivent traiter les patients comme des personnes uniques et être disposées à en apprendre davantage sur les différentes traditions, religions et cultures. Les discussions doivent être menées avec tact, en tenant compte de la culture, de la spiritualité et de la religion. 

Les familles endeuillées seront réconfortées par le fait que les souhaits spirituels et religieux de leurs proches ont été respectés.

Nous avons transformé la liste de souhaits en une affiche présentée à l’hôpital XXXX (où nous avons effectué notre stage) lors de la semaine de sensibilisation à la fin de vie en mai 2016. Pour incarner l’esprit de notre liste de souhaits, nous avons choisi une image ( Fig 1) pour illustrer l'affiche.

 L’équipe de soins palliatifs a tenu le stand dans l’atrium afin de fournir au public, aux patients et aux agents de santé des informations sur la prise en charge de la fin de vie

Nous avons parlé au public, aux patients et aux professionnels de la santé à propos de notre affiche, de nos raisons de la concevoir et de nos espoirs de réussite. 

Les réactions ont été positives, les professionnels de la santé et le public ont semblé ouverts à l’idée de parler des soins de fin de vie et ont vu l’affiche comme un moyen d’engager ces conversations.

Devenir une bonne infirmière implique d’avoir des conversations sensibles et réfléchies avec les patients et les familles sur leurs souhaits et leurs préférences 

Les infirmières doivent pouvoir initier, faciliter et participer à ces conversations. 

Ils ont un rôle à jouer pour responsabiliser les patients et pour que les familles aient une expérience positive de la vie de leurs proches au cours des derniers mois et des dernières semaines. 

«la façon dont les gens meurent reste dans la mémoire de ceux qui vivent».

Notre liste de souhaits peut prendre la forme de brochures distribuées au personnel, aux patients, aux soignants et aux proches, ou d'affiches placées dans les salles pour sensibiliser la population. 

Nous espérons que cela contribuera à mieux faire connaître l’importance de la conduite de la prise en charge de la fin de vie et à la promotion de discussions ouvertes, ce qui est essentiel si nous voulons aider les patients en fin de vie à bien mourir. 

Points de discussion

• Les patients en fin de vie peuvent avoir du mal à aborder la question de savoir comment ils aimeraient être pris en charge et mourir
• Les infirmières ont un rôle à jouer dans la détermination et la discussion des souhaits des patients en matière de soins de fin de vie grâce à la planification préalable des soins 
• Les patients en fin de vie et leurs familles ont besoin d'espoir, de soins compatissants et de pouvoir
• Les croyances et les besoins culturels, religieux et spirituels des patients ne doivent pas être oubliés

Gisèle Cabre

Formatrice IFSI