Fin de vie et culture

Accompagnement de la fin de vie du patient et de sa famille à l'hôpital : aspects psychologiques et anthropologiques

Objectifs de la formation

- repérer l’impact de la culture sur les besoins des patients,

- intégrer des connaissances sur les processus du deuil,

- connaître les entreprises // aux soins, la fonction des pensées traditionnelles et des rites,

- relever les interdits culturels,

- saisir à qui s'adresser,

- voir ce qu'on laisse agir des pratiques traditionnelles à l’hôpital,

- analyser les pratiques et les représentations dans le soin,

- échanger autour d’expériences professionnelles,

Définition de la « culture »

« Ensemble de systèmes symboliques au premier rang desquels se placent le langage, les règles matrimoniales, les rapports économiques, l’art, les sciences, la religion. » (C.L. Strauss, 1968, Anthropologie et Sociologie)

« Ensemble des manières de penser, d’agir et de sentir d’une communauté dans son triple rapport à la nature, à l’homme et à l’absolu. » (S. Abou, 1981, l'identité culturelle)

Pourquoi s'intéresser à la culture ?

- le psychisme se forme dans une culture qui organise perceptions, comportements, modes de communication,

- pour éviter l’ethnocentrisme, - pour relever les malentendus culturels,

- la culture permet régulations et anticipations, - elle assure l’existence du groupe et le clôture,

- elle fait ressortir l’identité des malades,

Qu'est-ce qu'un rite ?

- paroles et gestes codifiés,

- il articule parole/corps, passé/présent, corps/cosmos, individu/communauté, visible/invisible (Le Robert),

- en rapport avec les croyances, la culture et les religions,

- ils sont les leviers thérapeutiques du travail de deuil, - rite ≠ geste symbolique,

- rites rationnels/irrationnels (TOC),

Pourquoi les rites sont importants ?

Pourquoi les cultures observent des pratiques spéciales en fin de vie ?

- pour remettre de l’ordre dans le désordre,

- pour tenter de maîtriser l'âme du défunt,

- pour donner une représentation précise de ce qui advient aux êtres aimés,

Les rites dans les protocoles de médecine

- certificat de décès rempli,

- gestes précis : corps lavé, pansements renouvelés et plaies suturées,

- bracelets d’identification (poignet/cheville),

- on enlève : bijoux, prothèses dentaires, sondes, pacemaker,

- on laisse : prothèses de hanches, valves cardiaques,

- transport à la morgue et au dépositoire,

- pas de cérémonies pour les soignants,

- fascicules : procédures administratives, toilette mortuaire, accueil et informations,

Pourquoi s'intéresser au deuil quand on est soignant ?

- Pour comprendre les ≠ réactions ψ de défense des familles,

- la mort est difficile à accepter et ses conditions jouent sur le deuil à venir,

- pour améliorer l'alliance thérapeutique, en situations de crise

Définition

- du latin « dolère » = douleur, souffrir, « Le deuil est une réaction habituelle à la perte d'une personne aimée. » (Freud),

- un processus, non un état,

- 2 courants de pensées ≠ : l'illusion que l'objet d'amour demeure et la réalité de sa perte,

Les mécanismes de défense

- le deuil normal active des mécanismes de défenses ou résistances,

- notion de durée : le deuil est + ou - long selon les personnes ( ≈ 2 ans),

- certaines émotions refont surface aux dates anniversaires,

Un cheminement non linéaire Avec :

un état de choc : pleurs, cris, lamentations, grande douleur, troubles du sommeil, de l'appétit, ralentissement affectif, moteur, intellectuel, fatigue importante.

- une phase dépressive,

- une sortie du deuil : souvenir complet et réaliste des plaisirs et des déceptions vécues avec le disparu (Bowlby).

Les conditions

En fonction : - du type de relations instaurées durant la vie,

- du niveau d'identification de l'endeuillé aux causes de la mort : « je ne l'ai pas assez aimé »,

- de la maturité psychique et intellectuelle, du niveau d'élaboration des deuils et des séparations antérieurs,

Mécanisme de défense et d'élaboration

- La régression : retour au début de la vie psychique,

- l'identification narcissique partielle ou totale : refait vivre l'autre en lui-même,

- le refus : dépend des circonstances de la mort,

- la culpabilité consciente / inconsciente: liées aux vécus objectifs et subjectifs,

Les signes du deuil pathologique

- Impossibilité de parler du mort,

- inexistence de réactions de deuil,

- déni,

- clivage,

- culpabilité et sentiment d'abandon prédominant,

Quelques données anthropologiques

Pour comprendre le rapport de l’Homme à la maladie,

à la fin de vie et à la mort,

il faut comprendre son rapport à la vie.

Quelques données anthropologiques Fin de vie et rituels funéraires dans :

- l'animisme

- l'Islam

- le Judaïsme

- le Christianisme

- l'Hindouisme

- le Bouddhisme

L'animisme

Conceptions sur la vie et la mort :

- il existe des entités invisibles (génies, ancêtres, etc.),

- pas de séparation entre le visible et l'invisible,

- le malheur est dû au mélange des mondes,

- le mort est dangereux,

- toute mort est suspecte = acte agressif à canaliser,

- importance d'identifier le responsable,

Particularités des rituels de fin de vie :

- corps materné comme à la naissance avec rites variés, succincts et furtifs,

- rituels ancestraux + rituels religieux,

- toilette mortuaire selon l’obédience religieuse,

- convaincre le mort que la « punition » des coupables est exécutée, ce qui l'apaise,

Rites funéraires :

- échanges de condoléances lors des veillées et rassemblements,

- expression codifiée du chagrin (pleurs),

- hommages au défunt,

Actes chirurgicaux et traitement du corps :

- autopsies traditionnelles si mort suspecte,

- le corps doit retourner en terre d'origine,

- parfois « deuxièmes funérailles »

Les monothéismes

Pensées sur l'invisible (judaïsme, chrétienté, islam) :

- Dieu personnifié crée le monde et l’Homme,

- Homme = corps + âme + esprit,

- l'âme sort du corps et rejoindre Dieu, en fonction des actions antérieures,

- idées de paradis et de purgatoire,

L'islam

5 piliers de l’Islam :

- la Profession de Foi (chahada) : « Il n’y a qu'un Dieu et Mohamed est son Prophète »

- la prière rituelle (5 fois/jr),

- l’aumône rituelle,

- le Ramadan,

- le pèlerinage à la Mecque (Hajj),

Le Coran et la mort :

- la mort n'est pas une punition, il faut l'accepter avec foi,

- l'au-delà est mystérieux et troublant, - un ange (Ezrael) donne la mort, il dialogue avec les morts, les interroge et reproche leurs faiblesses,

- le mourant prononce la Chahada, s'il est conscient,

- l’âme est comme un oiseau. L'âme-oiseau

Prescriptions de fin de vie :

- poursuivre les pratiques religieuses jusqu'à la fin,

- ne jamais mourir seul sans présence religieuse,

- difficulté d'aborder directement l'imminence de la mort avec le mourant, car « Dieu seul sait ! ».

Les membres de la famille :

- ils viennent nombreux, ce qui peut favoriser les quiproquos,

- l'interlocuteur détenant les informations ne les transmet pas forcement aux + concernés,

- visite de groupes séparés, - ≠ comportements : pleurs bruyants, gestes violents, silence et recueillement,

- prescription d'éviter les pleurs dans la chambre,

Rituels funéraires :

- bras le long du corps, tête vers la Mecque, pieds liés,

- eau ou cuillère de miel (bouche, nombril),

- prières de la famille (2 à 3 h),

- le corps : ablutions, toilette, en récitant des hadiths, presse le ventre (sécrétion), parfume le corps,

-la pilosité : ongles et cheveux coupés. Dénoué et tressé (femmes),

- pas d'habits mortuaires.

Les hajj sont nus dans l'Irham

Actes chirurgicaux, traitement du corps, suicide et euthanasie :

- autopsie autorisée,

- don d’organe autorisé,

- momification ou conservation du corps proscrites,

- suicide et euthanasie (active et passive) proscrits,

Le judaïsme

Le Talmud et la mort :

- la mort est source d’impureté,

- pour se préparer à la mort, l'accompagnement spirituel est nécessaire,

- préconise la sérénité et la paix,

- arrêt du souffle = moment de la mort,

- l’âme accède à un monde proche de l'Éternel,

Rituels funéraires :

- la Sainte Confrérie les organise : prières/psaumes, ablutions, veillées du mort jour/nuit,

- confessions et demandes de pardon à Dieu,

Rituels funéraires :

- cheveux et ongles coupés,

- corps complètement recouvert : mains ouvertes, bras le long du corps, pieds vers la porte,

- bougies allumées = symboles immortalité/ascension de l'âme,

- le fils ainé ferme la bouche/yeux du défunt,

- défense de toucher le mourant au moment du trépas,

- terre d’Israël sous la tête,

- enterrement après 24 heures,

- retour possible du corps en Israël (après 1 an),

Actes chirurgicaux, euthanasie et suicide :

- autopsie interdite (sauf justifications),

- euthanasie et suicide interdits,

- 2 suicides : par égarement (pathologie mentale) et comme un acte conscient/délibéré,

- prélèvement d’organe toléré,

- demandes spéciales : réunion des membres amputés avec le corps,

Le christianisme

La Bible et la mort :

- importance du salut de l'âme,

- corps et âme soudés dans la vie, seul le corps meurt,

- paradis et enfer,

- vie éternelle en fonction des actes,

- 2 formes de mort : agonie (douloureux) et dormition (bonne mort),

Variantes culturelles :

- Tsiganes : toilette avec de l'eau salée,

- Polynésiens : talquent les plis du corps,

- Bretagne, Centre, Corse : toujours des chaussures,

Variations dans le temps :

Autrefois, de la terre sur le cercueil, aujourd’hui on jette des fleurs.

Fin de vie et rituels funéraires :

- présence de l'aumônier (extrême onction, sacrement), - communions, prières et lecture de la Bible, - toilette funéraire assurée par les proches/soignants, - le défunt a l’apparence d’une personne endormie, - enterrement avec ses effets personnels, - Avant : 3 jours de veillées avant l'inhumation, ascension vers Dieu pendant 40 jours,

Actes chirurgicaux, traitement du corps et suicide :

- Catholiques : autopsie et prélèvement d'organes autorisés, - autopsie autorisée chez les protestants, à éviter chez les orthodoxes, - crémation autorisée, - suicide comme un meurtre,

Euthanasie et Église (Le Pape Pie XII) :

« L’anesthésie pour éviter au malade une fin consciente, serait non plus une acquisition remarquable de la thérapeutique moderne, mais une pratique vraiment regrettable. » Nuance essentielle : « Écrasés par des souffrances physiques/morales que personne n’arrive à atténuer, si on a pour unique objectif d’arracher au mal qui accable et non pas de hâter ou de provoquer la mort, il est acceptable d’induire et de maintenir + ou - longtemps un sommeil artificiel.

Euthanasie :

- = « bonne mort » en grec : admise dans l’antiquité,

- le droit français la condamne,

- interdite en vertu du commandement divin :

« Tu ne tueras point ! »

L'accompagnement de la souffrance atténue le mal-être et l'envie d’en finir avec la vie.

L'hindouisme

Particularités :

- transmission orale + les Védas (2500 à 1500 avant J-C), - sacrifices et rites, - chiffres et dates consacrées (dieux, morts, démons), La réincarnation = enseignements de Krishna, Brahman : absolu divin, énergie cosmique, esprit, vérité, connaissance, infinitude, félicité, Âtman : souffle qui anime le vivant. Relié au au Brahman,

Les Upanishads et la mort :

- vision dualiste : humain immortel (âtman) et dépendant de son enveloppe matérielle, - destin après la mort en fonction des fautes, - le but est la libération = union entre âtman et brahman, - idée du renoncement à l'existence terrestre, - seul le corps meurt

Rituels funéraires : - corps analogue au cosmos, - la famille fait la toilette rituelle, - cris et pleurs des proches accélèrent le passage du mort, - on allume une lampe quand l’esprit quitte le corps, - prières et touchers de la partie supérieure du corps. Idée que l’âme sort par la bouche ou par les yeux, - transport du cadavre hors de la maison, - destruction d’objets lui ayant appartenu, - dans la bouche : gouttes d’eau et plantes sacrées, morceau d’or, de riz, pièce de monnaie, - dernier hommage au mort, - le dernier sacrifice est l'incinération,- égards envers le corps avant la crémation, - toilette : eau parfumée, chaude puis froide, onguents précieux, - vêtements neufs et blancs, recouverts de fleurs, - femmes non veuves : dans leur sari, bijoux en or, - veuves : habits en soie noires, - les orteils peuvent être attachés,

Le bouddhisme

Rappels :

- voie spirituelle née en Inde (2500 ans),

- plusieurs courants : Tibétain, Indien, Chinois, Coréen, Japonais,

- 3 branches : bouddhisme ancien, « le Grand Véhicule », bouddhisme Tantrique,

- « Illumination » ou « Nirvana » : impermanence, béatitude, libération des souffrances et des illusions,

- la mort souhaitée = Éveil ou entrée dans le Nirvana,

La réincarnation :

- vies terrestres successive, jusqu’à la libération,

- la mort n'est pas une finitude,

- illusion de continuité de la vie,

- 5 agrégats : matière, sensations, perceptions, formations mentales, conscience,

- bonnes / mauvaises renaissances,

- réincarnation bouddhiste ≠ de l’hindouiste : jamais la même âme qui revient

Préceptes de fin de vie :

- il faut vivre sa mort consciemment,

- ne pas toucher le mourant,

- dernière pensée importante pour les renaissances,

- apaisement souhaité et pensée positive = méditation recommandée,

- éviter pleurs et lamentations,

Recommandations et pratiques funéraire :

- on manipule le corps avec délicatesse,

- les proches se chargent de la toilette,

 le corps est exposé alors qu'on chuchote les mantras,

- un autel est dédié à Bouddha = culte des ancêtres (quelques mois + tard),

- incinération et cendres rapportées à la maison,

Le deuil :

- la conscience transite pendant 49 jours,

- à date anniversaire : repas + rituels,

- offrandes déposées sur l'autel du Bouddha et des ancêtres,

- offrandes pour d'autres défunts,