SANTÉ | Les stéréotypes sur le VIH ont la vie dure dans les établissements médico-sociaux. Des formateurs officient sur demande pour faire tomber quelques tabous et rassurer les soignants.
La population vieillit. Les séropositifs aussi. Grâce à la trithérapie, une première génération de malades touchés par le VIH atteint l’âge de la retraite. En 2008, un Vaudois séropositif – décédé en août dernier – a fait son entrée dans un EMS d’Ecublens.
Aujourd’hui, une quinzaine de cas connus sont admis dans les établissements médico-sociaux du canton. Mais dans le milieu des soins comme ailleurs, les peurs et les stéréotypes perdurent, entravant le placement. «On refuse ces gens, s’indigne Thao Nguyen, directrice de l’association renanaise Arc-en-Ciel, active depuis près de vingt ans dans l’aide et le soutien aux familles vivant avec le virus. On s’est rendu compte qu’il y avait énormément de réticences, principalement à cause des mythes qui entourent la maladie. La peur est le plus grand obstacle.»
Seule solution pour les associations: informer. «Expliquer aux EMS que la prise en charge des séropositifs n’est pas plus problématique que celle des autres pensionnaires», .
Formation proposée
Alertés il y a cinq ans par les difficultés engendrées par le placement des personnes âgées, la consultation de Médecine 2 du CHUV et l’Association lausannoise pour la santé et le maintien à domicile ont mis sur pied une formation destinée à informer le personnel soignant officiant en EMS.
Depuis, une vingtaine d’établissements du canton ont été sensibilisés. Une dizaine ont déjà accueilli des porteurs du VIH. Sur 150 EMS vaudois, moins de 20% sont donc officiellement – et théoriquement – prêts à attribuer un lit à un séropositif.
Pour l’infirmière spécialisée chargée de dispenser la formation, l’envie de bien faire est là, mais l’ignorance demeure. «Ça prend du temps, explique Véronique Niklas-Lyon. J’ai eu quelques refus clairs en lien avec le VIH, dont un l’an dernier. Il faut dire que la vision de la maladie n’a pas beaucoup évolué. C’est toujours une pathologie discriminatoire. Il y a un gros travail de sensibilisation à faire qui n’est de loin pas réglé.»
Rappeler les mêmes choses, toujours
Inlassablement, elle rappelle aux staffs que les voies de transmission se réduisent au sang, au sperme et aux sécrétions vaginales. «Je leur explique qu’il n’y a aucun risque de contamination par l’urine ou les selles sur une peau saine, ou encore qu’ils n’ont pas besoin de gants pour un massage d’un dos sans blessures. Une aide soignante me disait l’autre jour qu’il n’y a pas longtemps encore, elle croyait qu’on attrapait le sida en serrant la main.»
«Les soignants sont peu sensibilisés à la problématique VIH et ça leur fait peur», acquiesce Christel Rapo, assistante en psychologie de la santé à l’UNIL et auteur d’un mémoire sur le sujet (lire ci-contre). Si, aujourd’hui, les cas restent encore isolés, les acteurs du milieu sont décidés à anticiper le mouvement. «Il y aura de plus en plus de demandes, insiste Thao Nguyen. Nous nous occupons d’un certain nombre de quinquagénaires. Dans une dizaine d’années, ces gens seront en EMS.»
Sans compter que le corps des séropositifs subit un vieillissement prématuré, conduisant ces derniers à pousser la porte des maisons de retraite plus tôt que la moyenne. Et Thao Nguyen de citer le cas d’un homme alerte de 60 ans, aujourd’hui décédé, qui s’est retrouvé entouré de pensionnaires de 80 printemps. «Ça a été très dur pour lui.»
Peur du secret dévoilé
La maîtrise du secret figure en bonne place au rayon des raisons invoquées par les établissements frileux quant à l’accueil des porteurs du virus. «Certaines directions ont peur qu’une personne avec des troubles cognitifs dévoile son état aux autres résidents et que leurs familles ne les retirent de l’institution»,
Si les croyances irrationnelles ont encore la vie belle dans les EMS, la bonne volonté semble de mise au sein des directions depuis quelques années.
«Il y a des inquiétudes de la part des soignants. On avait préparé le terrain en leur disant que c’était une personne comme les autres. Mais ce n’est pas quelque chose d’anodin, il faut prendre le temps de rassurer.» Il se veut positif quant à l’évolution des mentalités, comparant les malades VIH aux porteurs de MRSA (staphylocoque doré). «Il y a 8 ans, les EMS n’en voulaient pas. Aujourd’hui c’est banal; on les accepte et on les traite.»
«A un moment donné, il faut dire stop aux idées reçues»
Voilà 25 années que Bernadette vit avec sa séropositivité. A 67 ans, cette grand-mère et arrière-grand-mère d’Ecublens habite toujours chez elle, auprès de son mari. Sa crainte pour l’avenir: la création d’EMS réservés aux résidents porteurs de la maladie.
Qu’avez-vous envie de dire aux employés des EMS qui redoutent le contact avec les séropositifs?
Qu’ils n’hésitent pas à se renseigner auprès des organismes. Que ce n’est pas en regardant quelqu’un, en lui touchant la main, en buvant dans son verre d’eau ou en lui donnant de l’affection qu’ils attraperont le sida.
J’ai la chance d’être entourée par ma famille et mes amis, mais beaucoup de séropositifs sont très seuls. Ils ont encore plus besoin d’attention que les autres résidents. Je vais dans les classes pour témoigner et sensibiliser; il faudrait faire la même chose avec les infirmières. A un moment donné, on doit dire stop aux idées reçues.
Avez-vous senti de la réticence lors de vos séjours à l’hôpital?
Le courant est toujours bien passé, mais je sais que certaines personnes hospitalisées ont entendu les infirmières murmurer. Ça fait toujours beaucoup de tort, moralement.
Envisagez-vous d’intégrer un EMS?
Pour l’instant je vis pratiquement normalement, même si je suis très fatiguée et que je subis les effets secondaires des médicaments. Heureusement, une bénévole de l’association Arc-en-Ciel m’aide pour le ménage et la cuisine. Mais si la maladie devenait plus lourde à porter, je souhaiterais aller dans un EMS «normal». Si on plaçait tous les séropositifs dans le même lieu, ça deviendrait un ghetto. Ce serait malheureux.
Par Pierre Abram
Médecin gériatre
DESC de gériatrie
Source : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_Etude_PVVIH_vieillissantes_mars_2013_DGS_Pleinsens.pdf
Les personnes vivant avec le VIH sont préoccupées par le placement futur dans un établissement de soins pour personnes âgées.